A criança com síndrome de Down também tem muito a ensinar

(Foto: Karine Basílio)

Foi o acaso que fez a psicóloga Isabel Carneiro de Francischi, 51 anos, trabalhar com crianças com síndrome de Down. Depois de se formar pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, ela foi admitida em caráter de experiência na Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (Apae), porque ali havia uma oportunidade de emprego. Mas o tempo confirmou a vocação. A psicóloga permaneceu 20 anos em duas Apaes paulistas. E só saiu para continuar trilhando o mesmo caminho. Há quatro anos, Isabel vem coordenando a área de empresas do Carpe Diem, entidade sem fins lucrativos fundada em São Paulo, em 1996, com o propósito de incluir pessoas com deficiência mental na sociedade. Cerca de 90% dos jovens da associação têm síndrome de Down. O trabalho da psicóloga é fazer a ponte entre as empresas parceiras da associação e os clientes do Carpe Diem. Em 1866, o médico inglês John Langdon Down descreveu pela primeira vez as características de uma criança com tal deficiência, que também passou a ser chamada de trissomia do 21, devido à existência de um cromossomo extra nas células. A pessoa apresenta 47 cromossomos por célula (em vez de 46), sendo que o extra se localiza no par 21. A síndrome ocorre com mais freqüência à medida que a mãe envelhece. O risco de o bebê nascer com o distúrbio, se a gestante tiver 30 anos, é de um para cada 1 000 recém-nascidos. Se tiver 40 anos, é de nove para 1 000. Há uma década, ninguém imaginava que esses jovens e adultos pudessem desenvolver alguma atividade produtiva e remunerada. O Carpe Diem contribuiu para provar o contrário. "A realização de um trabalho não é apenas desejável como leva à conquista de um maior grau de autonomia", garante Isabel.

CLAUDIA BEBÊ - Qual costuma ser a primeira reação da mulher ao descobrir que o seu bebê nasceu com síndrome de Down?

ISABEL - Ela apresenta um sentimento de perda muito grande. Essa mãe passou nove meses esperando a chegada de um ser saudável. Ficou tecendo sonhos a respeito de um bebê que é praticamente a sua extensão. É comum que o casal experimente uma espécie de luto pela ausência da criança idealizada. Se, no início, houver rejeição, essa reação precisa ser compreendida. Jamais devemos julgar os pais por estarem sentindo isso.

CLAUDIA BEBÊ - O que ajuda no processo de aceitação?

ISABEL - O apoio de outros pais que passaram por uma situação parecida pode ser fundamental. Acredito ser muito importante a existência de projetos como aqueles criados pela Apae e também por uma ONG chamada Grupo 25. O que eles fazem é entrar em contato com voluntários previamente cadastrados e que viveram experiências semelhantes. Essas pessoas vão até a maternidade para conversar com os pais do bebê que acabou de nascer. A informação vale ouro. Quem está bem informado sabe lidar melhor com a questão e tratá-la de maneira mais positiva. Nesse caso, o casal costuma prestar atenção em tudo o que pode ser feito para que o filho desenvolva, da melhor forma possível, as suas potencialidades.

CLAUDIA BEBÊ - A síndrome pode ser diagnosticada por meio de exames como a amniocentese e a biópsia do vilo corial. Há casos em que a gestante decide levar adiante a gravidez mesmo sabendo que o filho tem essa deficiência? A angústia é a mesma nessa situação? Ou a aceitação é mais rápida?

ISABEL - Embora exista a possibilidade de se diagnosticar a síndrome de Down antes de o bebê nascer, até o momento não há nenhum tratamento para evitá-la. A única opção seria a interrupção da gravidez (aborto), que é uma prática ilegal no Brasil. Geralmente, os exames são feitos para confirmar a expectativa de que está tudo bem. Claro que a resposta negativa produz um choque. Mas o tempo de aceitação varia de pessoa para pessoa. É uma questão de foro íntimo e não existe receita. Lembro-me de um caso de uma senhora que veio visitar o Carpe Diem ainda grávida. Ela sabia que iria ter um filho com a trissomia e desejava ter um contato mais próximo para conhecer as crianças. Contam que ela ficou muito emocionada quando conversou com um dos jovens que estava pintando uma tela no ateliê de arte.

CLAUDIA BEBÊ - O nascimento de uma criança com esse problema pode ser motivo de crise no casamento?

ISABEL - Sim. Mas também o nascimento de uma criança normal, guardadas as devidas proporções, pode ser o estopim de uma crise conjugal. Portanto, qualquer generalização é perigosa e preconceituosa. Se o casamento já não está bem, o filho acaba sendo mais um fator desencadeante de uma separação. Não vejo uma relação direta de causa e efeito tão evidente. Até porque a vinda de um bebê deficiente, às vezes, é um fator de aproximação do casal.

CLAUDIA BEBÊ - Qual a diferença entre o desenvolvimento de um bebê normal e um com trissomia?

ISABEL - Os bebês seguem as mesmas etapas de desenvolvimento físico e mental. Porém, no caso do Down, há uma lentidão maior no decorrer de cada uma dessas fases. Se uma criança costuma sustentar a cabeça com um mês e meio, ele levará três ou quatro para fazer a mesma coisa. O pequeno pode demorar mais para engatinhar e sentar. Mas nada disso segue um padrão rígido. De maneira geral, a musculatura é mais flácida devido à hipotonia (fraqueza) muscular. O segredo é fazer uma estimulação precoce. Quanto mais estimulado ele for, melhores os resultados. O desenvolvimento da linguagem também é atrasado. E resolver problemas abstratos costuma ser complicado para esses jovens.

CLAUDIA BEBÊ - Em que momento as limitações começam a ser notadas?

ISABEL - Desde o nascimento é possível notar uma aparência diferente. Os olhos são mais puxados (com pálpebras estreitas e levemente oblíquas), os dedinhos da mão e do pé, um pouco mais curtos. Na maioria das crianças, há um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo, e muitas delas têm o pé chato. As mãos são curtas e largas e, às vezes, nas palmas há uma única linha transversal, de lado a lado, em vez de duas. Esses sinais surgem com maior ou menor intensidade. Mas, para comprovar a síndrome de Down, o especialista deve solicitar um exame genético: o cariótipo. É ele que confirma o diagnóstico pela constatação de um cromossomo extra no par 21.

CLAUDIA BEBÊ - Como os pais devem cuidar do recém-nascido? E como tratá-lo à medida que cresce?

ISABEL - Os pais devem tratá-lo como qualquer um dos filhos. É claro que precisarão estimulá-lo mais, pois isso é necessário para o seu crescimento. Esse bebê deve ser amado, carregado no colo, ter o dia do aniversário comemorado. E também precisa receber bronca quando fizer travessuras. Não é nem um pouco saudável superprotegê-lo. O ideal é que ele seja colocado em uma escola comum o mais cedo possível. A criança educada desde o começo no ensino regular, mesmo contando com um apoio especializado, tem um desenvolvimento superior ao da segregada. Os outros meninos também levam vantagem aprendendo a respeitar o colega.

CLAUDIA BEBÊ - Que tipo de orientação os irmãos precisam receber dos pais?

ISABEL - Muitas vezes, são eles que acabam dando dicas preciosas para que os pais evitem a superproteção. Conheço um caso em que o irmão chegou a dizer que também gostaria de ter algum problema para ser tratado de forma diferente. Isso é constatado mais facilmente em famílias carentes. Os irmãos podem ficar enciumados quando o pequeno recebe apoio material de alguma instituição. Os pais precisam demonstrar que aquela criança não é o centro da estrutura familiar. Não se deve viver em função de ninguém, e sim criar uma constelação para que todos vivam ao redor de todos.

CLAUDIA BEBÊ - Como o Carpe Diem atua?

ISABEL - Somos uma instituição sem fins lucrativos voltada especialmente para a questão da inclusão social de jovens e adultos com deficiência mental. Atendemos 43 clientes, sendo que a maioria é bolsista. As mensalidades são cobradas de acordo com o perfil econômico das famílias. As parcerias com as empresas são uma parte do programa. Fazemos orientação vocacional e acompanhamento profissional dos nossos jovens. Onze já estão empregados em empresas parceiras. Para o Carpe Diem, cada indivíduo é único. Eles são encaminhados para os programas de acordo com os seus interesses. Há almoços em que a turma se reúne, escolhe o restaurante e se organiza para pagar a conta. Com isso cada um acaba desenvolvendo a sua autonomia. O Ateliê de Arte, Forma e Movimento, coordenado e idealizado pela artista plástica Telma Hartmann, também produz resultados bem interessantes. Muitos dos trabalhos realizados pelos seus alunos vão ser expostos na França.

CLAUDIA BEBÊ - Há um programa de orientação familiar no Carpe Diem?

ISABEL - Realizamos, com os pais e irmãos, encontros mensais. O nosso principal objetivo é gerar crescimento e fortalecer as famílias. Mas não estimulamos a criação de nenhum vínculo de dependência. Certas pessoas comparecem com mais freqüência, outras menos. Em algum momento, pode até haver necessidade de um apoio psicológico. Mas isso não precisa ser para a vida inteira.

CLAUDIA BEBÊ - Quais são as atividades que, dentro e fora da associação, ajudam a criança a se desenvolver?

ISABEL - Uma das maiores dificuldades dessa criança é ter amigos. Por isso, estimulamos atividades que auxiliem a estreitar os seus laços sociais. Com a colaboração de um mediador, os clientes podem combinar uma ida ao boliche, por exemplo. É importante criar situações para que todos se conheçam e ampliem o seu grupo de referência, evitando que seja apenas formado por pessoas da família.

CLAUDIA BEBÊ - Até onde uma criança com síndrome de Down consegue chegar nos estudos? Que profissões poderá seguir?

ISABEL - Não gostamos de estabelecer fronteiras. Os progressos estão surpreendendo e acontecendo todos os dias e, talvez, daqui a dez anos, a situação seja diferente. O que posso assegurar é que o limite será sempre insatisfatório se a sociedade não aceitar esses jovens. Digamos que o desejo da criança seja ser médico. Explicamos que, para que o sonho se realize, é necessário completar o colegial e fazer uma faculdade. E, com o auxílio de um mediador, começamos a sondar por que ela gosta tanto dessa profissão. Acabamos descobrindo, por exemplo, que se sente atraída pela medicina porque quer ajudar as pessoas. Então, apontamos uma atividade com características semelhantes, como acompanhante de uma pessoa de idade.

CLAUDIA BEBÊ - Quais os métodos que favorecem um maior desenvolvimento físico e intelectual?

ISABEL - O melhor de todos os métodos é acreditar. Essa é a palavra-chave. Devemos em primeiro lugar acreditar na pessoa. E, principalmente, fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para que ela acredite em si mesma.

CLAUDIA BEBÊ - Uma criança com trissomia precisa de muitos cuidados médicos?

ISABEL - As malformações cardiovasculares são as anomalias congênitas mais comuns na síndrome de Down, afetando em torno de 50% dos pacientes. Os médicos, então, recomendam um acompanhamento cardiológico. Em certos casos, é necessário realizar um controle da obesidade, pois alguns têm tendência a engordar. É útil fazer uma análise para avaliar se existe instabilidade na coluna. Outras alterações clínicas podem estar associadas a distúrbios respiratórios e oftalmológicos. Muitos apresentam estrabismo e opacificação da córnea. Na idade escolar, é importaqnte realizar uma audiometria do tronco cerebral para verificar se há problemas de audição.

CLAUDIA BEBÊ - A média de vida dessas pessoas aumentou em decorrência dos novos procedimentos?

ISABEL - Tenho conhecimento de pessoas com mais de 50 anos. Antigamente, elas faleciam mais cedo devido a distúrbios cardíacos e respiratórios. Estes últimos eram causa de morte freqüente no primeiro ano de vida. Mas, com o advento dos antibióticos, a longevidade aumentou. As infecções continuam sendo um importante fator de risco, mas a sobrevida, hoje, é bem mais extensa. Já não existe um limite preciso.

CLAUDIA BEBÊ - É verdade que as crianças com síndrome de Down são muito afetuosas e sensíveis?

ISABEL - Acho importante evitar esse tipo de estereótipo. Não é verdade que todos eles sejam assim. Encontramos uma gama variada de personalidades entre os indivíduos com a síndrome, dos geniosos aos mais afáveis. A discriminação positiva é tão danosa quanto a negativa. Eles são como todos os demais. Também têm seus momentos de mau humor.

CLAUDIA BEBÊ - O que você aprendeu com o seu trabalho?

ISABEL - Aprendi que todo ser humano deve ser respeitado na sua individualidade. Precisamos sempre resguardar a pessoa, escutá-la, aceitá-la como ela é, seja deficiente, idosa, homem ou mulher. Isso foi o principal.

CLAUDIA BEBÊ - Qual a mensagem que você passaria para os pais com um filho nessa condição?

ISABEL - Costumo dizer que esses meninos possuem, atualmente, a oportunidade única de viver em uma sociedade mais aberta e esclarecida. Mas não aconselho ninguém a deixar todas as soluções nas mãos de profissionais. O melhor é participar do processo de novas descobertas junto com o filho. Pais e filhos precisam conversar. A criança com a síndrome de Down também tem muito a ensinar.

http://claudia.abril.com.br/materia/a-crianca-com-sindrome-de-down-tambem-tem-muito-a-ensinar-1967/?p=/familia-e-filhos/bebe

Menina com síndrome de down doa 78 cm cabelo para crianças com câncer

A pequena Keeley Thomas, de 5 anos, surpreendeu sua mãe, Lindy, ao dizer que iria cortar seu rabo de cavalo para ajudar as pobres criancinhas que não tinham cabelo algum. “Keeley tem um coração enorme e costuma dizer que não importa as circunstância, sempre há espaço para ajudar os outros”, disse Lindy ao jornal britânico The Sun. Neste caso, o cabelo será usado para fazer perucas para crianças com câncer.

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“Minha filha sempre amou seu cabelo, que a fazia chamar a atenção de todos na rua. Cada vez que alguém a elogiava, seu rosto se iluminava”. Ela continua: “Tanto que cada vez que a levava para aparar as pontas era um drama. Fiquei surpresa quando ela me disse que topava cortá-lo por caridade”, conta a mãe.

Em março de 2011, Lindy percebeu que o cabelo de sua filha precisava desesperadamente de um corte, mas recebeu protesto ao sugerir a ida ao salão. “Eu acatei porque parecia um desperdício cortar um cabelo que ela amava tanto e que a fazia tão feliz. Foi então que descobri uma instituição de caridade que pedia doação de cabelo para crianças que faziam tratamento de quimioterapia”.

A mãe mostrou o site à filha, que na mesma hora se empolgou com a doação. “Fiquei tão orgulhosa dela que meus olhos se encheram de lágrimas”, conta. Ambas decidiram deixar o cabelo da pequena crescer ainda mais antes de corta-lo. Onze meses depois, doaram 78 cm de cabelo – que passava dos joelhos da garota! - para a instituição.

Quando alguém pergunta pelos longos fios, Keeley conta orgulhosa sobre sua missão de ajudar os outros. E quem ouve sempre se impressiona com a maturidade desta garota com síndrome de down e apenas 5 anos. E, como não se bastasse a ajuda às crianças com câncer, a cabeleira ainda rendeu mais de R$ 6 mil, que ela doou a uma instituição dedicada a pessoas com síndrome de down.

http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI304592-17729,00.html

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Sem fraldas!!

Há exatamente dois meses, Clara, que está com 3 anos e oito meses, não está mais usando fraldas, nem à noite, amanhece sequinha e louca pra ir ao banheiro. Nos três primeiros dias foram dúzias de calcinhas pra lavar e passar, e continuava com a fralda de noite, no quarto dia, foi no vaso, com o redutor, e conseguiu passar pelo medo e fez xixi, foi a glória, adorou!!!! vibrou!!! e ela mesma, se dava os parabéns!!!!rrsrrsr..era o que faltava, desde esse dia , pede pra fazer xixi e côco , no banheiro, notei desse dia em diante que a noite ela conseguia segurar e acordava sequinha, também tirei a fralda à noite..que benção!!!

A Clara madureceu muito com a retirada das fraldas...mudou em muitas coisas, até na escola, porque era só ela na salinha que ainda usava fralda!!!

Bom, por esse estágio já passamos..que venham os outros!!!

Pela vida!!!! Contra o aborto!!!!!

O silencioso holocausto dos portadores da Síndrome de Down
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O texto abaixo é uma livre tradução de um artigo publicado no LifeSiteNews.com, para lembrar o Dia Mundial da Síndrome de Down, que aconteceu em 21 de março passado.

O paralelo que a autora faz -- ela mesma uma mãe de uma criança com Síndrome de Down --, entre as primeiras vítimas de Hitler e o verdadeiro holocausto que ocorre nos dias de hoje, em que em certos países 9 entre 10 crianças portadoras desta condição são assassinadas ainda no ventre de suas mães, mostra bem o avanço da Cultura da Morte em nossos dias.

Hitler e seus asquerosos ideais nazistas pelo jeito permanecem na mente de muitos, exatamente como mostra a autora. De médicos que "aconselham" mães confusas e desorientadas a abortar a entidades que se recusam a levanar a voz contra o assassinato de não-nascidos portadores de Síndrome de Down, tudo isto mostra bem a perversidade e de uma sociedade hedonista que rejeita e elimina cruelmente aqueles que são diferentes.

***

Pelo fim do holocausto dos portadores da Síndrome de Down

Cassy Fiano

Quando ouve a palavra "holocausto", a maioria das pessoas pensa em Hitler e nos nazistas trucidando os judeus. Muitas pessoas não sabem que houve um outro grupo focado por Hitler em primeiro lugar, como um ensaio geral do tipo de horror que viria mais tarde. Este primeiro grupo foram os deficientes.

Em primeiro lugar, houve uma lei que passou em 1933 que requeria a esterilização forçada de pessoas portadoras de deficiências; cerca de 400.000 pessoas foram esterilizadas. Houve então o programa conhecido como "Aktion-T4", que autorizou o assassinato de pessoas com deficências. Por volta de 700.000 foram assassinadas. Eram colocados em ônibus e levados para os locais onde eram mortos assim que lá chegavam, de acordo com o planejamento do programa nazista de eutanásia.

Quantas pessoas saberão disto e ficarão horrorizadas? E, destas, quantas mais saberão que mesmo agora, no início do século XXI, estamos ainda praticando eugenismo contra os portadores de deficiências? Este holocausto, contudo, é silencioso. É do tipo que a maioria não saberá nada, e, quando souberem, pouco se importarão. Este holocausto ao qual estou me referindo é o assassinato sistemático de bebês com Síndrome de Down.

Exames pré-natal permitiram aos pais terem o conhecimento que seus filhos são portadores da Síndrome de Down antes que os mesmos nasçam. Infelizmente, 90% destes pais decidem pela morte de seus filhos, simplesmente porque eles têm um cromossomo a mais. Esta constatação é horrível, mas, ainda assim, permanece escondida sob o manto do desconhecimento. Com a chegada de um novo exame, MaterniT21, que não é invasivo e 99% preciso, há uma boa chance que isto irá piorar ainda mais. E agora o número de bebês nascidos com Síndrome de Down está caindo a números tão baixos que pesquisadores e defensores de seus direitos mostram-se preocupados. E como mais e mais mulheres escolhem ter filhos mais tarde em suas vidas, o número de nascimentos de bebês com Síndrome de Down deveria ter sido elevado em 35%; ao invés disto, caiu 15%.

A cada dez bebês com o diagnóstico pré-natal de Síndrome de Down, apenas um nascerá. Apenas um terá a sorte de ter pais que amem-no a ponto de não matá-lo porque ele tem um cromossomo extra.

Por que tantos pais sentem a necessidade de matar seu bebê tão logo saibam que ele é diferente? Este questionamento é perturbador, mais ainda quando a realidade de viver com uma criança com Síndrome de Down é bastante diferente do que é imaginado por muitos. Um estudo recente mostrou a benção que estas crianças são, e que o diagnóstico não é o fim do mundo. O estudo descobriu que: 99% dos pais dizem que verdadeiramente amam seu filho ou filha com Síndrome de Down; 88% dos irmãos e irmãs dizem que se tornaram melhores pessoas por causa de seus irmãos portadores de Síndrome de Down. Os próprios portadores da Síndrome de Down falaram: 99% disseram que estão felizes com suas vidas e 97% gostam de quem são.

Um outro estudo conduzido pelo Hospital Infantil de Boston descobriu que a ampla maioria dos pais de crianças portadoras da Síndrome de Down relataram uma visão mais positiva da vida. Estes não são pessoas miseráveis e estúpidas, amaldiçoadas com um cromossomo extra e fadadas a viver uma vida vazia e sem sentido. Estas não são famílias que sentem o peso de um fardo muito grande que é possuir uma criança que é diferente. Pessoas com Síndrome de Down vão à escola, fazem amigos, trabalham, casam. São pessoas felizes com vidas normais. Por que então os pais, quase imediatamente ao ouvirem este diagnóstico procuram um aborto? O que os faz pensar que não há qualquer outra alternativa?

Eis uma razão preocupante: a comunidade médica os encoraja a tal atitude. Vários estudos mostram que os médicos muitas vezes dão relevo exacerbado no diagnóstico e pressionam as mulheres a interromper a gravidez. E isto pode ter um enorme peso sobre uma mulher que está confusa e assustada sobre o que deverá fazer.

Quando recebi o diagnóstico que meu filho não-nascido tinha Síndrome de Down, eu vivi uma montanha-russa emocional, para dizer o mínimo. Chorei direto por três dias. Cada vez que eu pensave em meu bebê, eu começava novamente a chorar. Com o tempo, fui melhorando, mas foi difícil. E eu tinha muito medo. E se ele não fosse saudável? Seu coração estava bem? Como seria sua vida? Ele seria alvo de brincadeiras e provocações? Ele teria amigos? Estes pensamentos iam e vinham em meu pensamento. E mesmo que o aborto jamais fosse uma opção para mim, eu fui muito sortuda de ter um especialista que é muito positivo sobre a Síndrome de Down. Ele jamais me encorajou ao aborto; pelo contrário, ele me disse que a maioria de seus pacientes o rejeitavam. Ele me indicou fontes para que eu aprendesse mais sobre o assunto. Ele indicou grupos de apoio aos pais de portadores de Síndrome de Down. E mesmo que eu já estivesse decidida a ter o bebê durante todo o tempo, foi reconfortante ter uma experiência tão positiva.

Quantas mães sentem as mesmas emoções que eu senti, que têm os mesmos medos, apenas para verem seus médicos reforçarem tais apreensões? Quantos encorajam-nas a abortar? Isto pode parecer como um exagero, mas considere que os dois maiores grupos de apoio aos portadores da Síndrome de Down -- National Down Syndrome Society (NDSS) e o National Down Syndrome Congress (NDSC) -- não tomam posição em relação ao aborto. Eles não encorajam os pais que recebem o diagnóstico de Síndrome de Down a levarem a têrmo a gestação. Se a decisão é pelo aborto, então isto é meramente encarado como uma decisão pessoal e nada mais. E embora estes grupos façam um trabalho fenomenal para os postadores da Síndrome de Down, é desanimador, para dizer o mínimo possível, que eles nada fazem para defender 90% dos bebês que são mortos.

Há uma atitude, perpetuada pela Cultura da Morte, que para algumas pessoas é demais criar uma criança com Síndrome de Down. Quando uma mulher sabe do diagnóstico e expressa suas dúvidas se ela pode lidar com isto, não é incomum que muitos concordem com ela e que digam que ela não fará nada errado no caso de abortar a criança. Até mesmo dirão que isto é o melhor para a criança, pois quem escolheria viver uma vida com uma deficiência? Melhor estar morto do que viver com Síndrome de Down. O que ele não fazem é mostrar a esta mãe que a vasta maioria de pais de filhos com Síndrome de Down são felizes e amam seus filhos, que pessoas portadoras de Síndrome de Down estão felizes com suas vidas. Eles não dirão que crianças com Síndrome de Down são uma alegria tamanha que há uma longa lista para adoção de crianças com esta condição.

Felizmente, há ao menos uma organização dedicada a lutar pelo direito à vida destas pessoas: a International Down Syndrome Coalition for Life. E em honra do Dia Mundial da Síndrome de Down eles fizeram um vídeo perguntando a mães de crianças com Síndrome de Down o que elas diriam a si mesmas se elas pudessem voltar ao tempo anterior ao que tiveram suas crianças [este vídeo segue logo abaixo]. As respostas me fizeram rir e chorar.

Estas são as coisas que devíamos estar divulgando nestes momentos de medo e confusão. E até para aqueles de nós que não têm alguém com Síndrome de Down em nossas vidas, ainda precisamos nos levantar e lutar pelo direito à vida destas pessoas. Pelo direito de não serem mortas apenas por serem diferentes. Desta forma, seja você pessoalmente afetado ou não, eu hoje te peço para que você tome uma atitude e arrume um tempo para se educar sobre a Síndrome de Down, e também para educar aos outros. Resolva-se a fazer tudo o que você pode para apoiar o direito de todos à vida -- todos, independente de quantos cromossomos tenham.

Síndrome de Down – mitos e realidades

or Gil Pena

“Os oprimidos que introjetam a “sombra” dos opressores e seguem as suas pautas, temem a liberdade, na medida em que esta, implicando a expulsão dessa sombra, exigiria deles que “preenchessem” o vazio deixado pela expulsão com outro conteúdo” – o de sua autonomia.” (Paulo Freire – educador).

Entre os meus estudos atuais, um autor com quem estou aprendendo muito é Paulo Freire. A pergunta é: Como fazer para que nós 1400 pessoas discutamos a consciência que temos a cerca do mundo, refletindo sobre ela, de modo a termos a possibilidade de construir uma realidade diferente a partir dessa reflexão?

A grande delícia é a possibilidade de construir uma realidade diferente, acreditar nessa possibilidade, ver que nós mesmos ainda não estamos totalmente construídos, que ainda cabem reformas e aquisições na nossa forma de pensar, isso enquanto vivermos.

Nem todos compartilhamos da confiança nessa possibilidade. Haverá os que pensarão consigo mesmos: é impossível!

Dirão que estamos perdendo o tempo, a história está escrita e o que o futuro nos reserva, o destino já traçou, pois aos nossos filhos, veio o cromossomo a mais e não podemos mais tirá-lo dali, bloquear seus efeitos, e isso é a lei da genética, da fisiologia, da neurologia, da ciência, etc.

Não perceberão os que dizem que é impossível que não são eles mesmos que assim dizem, mas as “sombras” introjetadas em seus seres que lhe depositaram esses conteúdos e que foram assimilados sem reflexão. A sociedade não quer conviver com o diferente, é melhor deixá-lo fora disso, aceitemos então essa “verdade” que nos transmitem, que aceitamos como “depósitos” sem refletir, e nada de querer “ad-mirar” o mundo. É melhor então mitificar a realidade, nos dão um “falso mundo” para que possamos “ad-mirar”. Não percebemos o mundo como “problema”, mas como algo estático, a que os homens devem se ajustar.

A mitificação do mundo tem a ver com a ciência, a medicina, a pedagogia tradicional, a sociologia, a psicologia: nos apresentam a realidade, como “comunicados”, não nos é dada a oportunidade de diálogo, de querer entender o que se passa, são mitos necessários à manutenção do “status quo”.

Há muitos mitos em torno das pessoas com síndrome de Down, que são mitos “depositados”. Aliás, todos nós de algum modo já percebemos que a realidade que vivemos desmente esses mitos, mas ainda assim, permanece a falsa verdade. A desconstrução de um ou outro mito não nos muda a visão do mundo. Permanece o falso mundo como a realidade visível. A “sombra” dentro de nós nos turva a possibilidade de ver claramente o mundo.

Há o mito de que as pessoas com síndrome de Down são deficientes.

O mito de que não aprendem a pensar o abstrato (a educação tem de ser concreta, tratar com símbolos, não com signos).

O mito de que adaptações (reduções, simplificações) curriculares são necessárias.

O mito de que serem aceitas na escola já é bom, que essa “socialização” com outras crianças é uma oportunidade que nos dão.

O mito de que aprendem até determinada idade, depois “estacionam”, “regridem”.

O mito de que o cromossomo a mais os tornam pessoas iguais.

O mito de que a educação especial é necessária.

O mito de que a escola tem de ter uma preparação metodológica prévia para saber lidar com a síndrome.

O mito de que somos pessoas especiais, que temos filhos especiais.

O mito de que temos nos contentar com a Holanda (“a Holanda é linda”), quando queríamos estar em Roma.

O mito de que a ciência está trabalhando para conseguir anular o cromossomo extra, que essa é a esperança que resta.

O mito de que não podemos contradizer o que nos dizem que está escrito nos genes (saberão mesmo ler os genes?).

O mito de que o “assistencialismo” é um conquista, quando esse mesmo assistencialismo é uma forma de sermos conquistados.

Temos de problematizar cada um desses mitos. Dar-nos a possibilidade de refletir sobre elas: são mesmo verdades que construimos ao longo do nosso viver ou simplesmente as “sombras” dos “depósitos” que recebemos e armazenamos sem refletir?

O texto acima é uma “transliteração” de Paulo Freire em Pedagogia do Oprimido (p. 157-160).

* Gil Pena é médico patologista e pai. Dedica-se a estudos na área da educação, dentro da linha do Projeto Roma

http://www.inclusive.org.br/?p=22177 

Crianças com necessidades especiais precisam de pais com habilidades especiais

10% da população mundial dos países em desenvolvimento tem algum tipo de deficiência, sendo o percentual de incidência de deficiência distribuídos da seguinte forma:

Deficiência Mental : 5 %

Deficiência Física: 2 %

Deficiência Auditiva: 1,5%

Deficiência Visual: 0,5 %

Deficiência Múltipla: 1 %

Num universo de cerca de 170 milhões de brasileiros, 10 % da população é portadora de algum tipo de deficiência (mental, auditiva, múltipla ou visual)”

(OMS – censo 1990 e ONU) Fonte: Coleção Educação Especial – Federação Nacional das APAES

“Deficiência é o termo usado para definir a ausência ou a disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica. Diz respeito à biologia da pessoa. Este conceito foi definido pela Organização Mundial de Saúde. A expressãopessoa com deficiência pode ser aplicada referindo-se a qualquer pessoa que possua uma deficiência. Contudo, há que se observar que em contextos legais ela é utilizada de uma forma mais restrita e refere-se a pessoas que estão sob o amparo de uma determinada legislação.

O termo deficiente para denominar pessoas com deficiência tem sido considerado por algumas ONGs e cientistas sociais inadequado, pois o termo leva consigo uma carga negativa depreciativa da pessoa, fato que foi ao longo dos anos se tornando cada vez mais rejeitado pelos especialistas da área e em especial pelos próprios portadores. Muitos, entretanto, consideram que essa tendência politicamente correta tende a levar os portadores a uma negação de sua própria situação e a sociedade ao não respeito da diferença. Atualmente, porém, esta palavra está voltando a ser utilizada, visto que a rejeição do termo, por si só, caracteriza um preconceito de estigmatização contra a condição do indivíduo revertida pelo uso de um eufemismo, o que pode ser observado em sites voltados a pessoas deficientes é que o termo deficiente é utilizado de maneira não-pejorativa.

A pessoa com deficiência geralmente precisa de atendimento especializado, seja para fins terapêuticos, como fisioterapia ou estimulação motora, seja para que possa aprender a lidar com a deficiência e a desenvolver as potencialidades. A Educação Especial tem sido uma das áreas que tem desenvolvido estudos científicos para melhor atender estas pessoas, no entanto, o que inclui pessoas com deficiência além das necessidades comportamentais, emocionais ou sociais.

Desde a Declaração de Salamanca, surgiu o termo necessidades educativas especiais, que veio a substituir o termo criança especial, anteriormente utilizado em educação para designar a criança com deficiência. Porém, este novo termo não refere-se apenas à pessoa com deficiência, pois engloba toda e qualquer necessidade considerada atípica e que demande algum tipo de abordagem específica por parte das instituições, seja de ordem comportamental, seja social, física, emocional ou familiar.” Wikipedia

Milhares de crianças a cada ano são diagnosticadas com vários tipos de deficiência. Este número continua a crescer com o aumento dos nascimentos múltiplos. Pais que tem filhos com necessidades especiais sabem que a educação começa em casa. Em geral, estas complicações fazem do ensino uma tarefa complicada. Estas crianças especiais precisam de pais com habilidades para “advogar” por elas. É a mais pura verdade que a maior parte da educação destas crianças com alguma incapacidade ou necessidade especial vem de casa. Seguem aqui algumas ferramentas de aprendizado e dicas para os pais destas crianças que estão começando a idade escolar.
Se notarem qualquer atraso maior no desenvolvimento, procurem ajuda de especialistas seja qual for a área que seu filho precise. Assegure-se que o diagnóstico esteja correto. Informe-se sobre os diversos tipos de deficiência e quais as qualificações que um especialista deve ter para atendê-las. Abaixo um sumário das dificuldades que envolvem as deficiências mais comuns:

1. Atraso mental: desenvolvimento mais lento
2. Discurso e Linguagem: dificuldades de expressão e compreensão
3. Deficiência Física: visual, problemas motores ou outras condições
4. Deficiência Emocional: dificuldades sociais ou de comportamento
5. Deficiência de Aprendizado: distorções sensoriais ou de mensagem

Não espere muito. Alguns pais pensam que seus filhos “ultrapassarão” estas dificuldades sem ajuda médica ou específica e adiam um diagnóstico. Isto pode ser uma má notícia para a educação da criança. Para crianças de 2 anos ou menos, pode ser mais complicado de perceber alguns dos fatores descritos. Acompanhar as atividades de seu filho no berçário, creche ou escolinha poderá facilitar a detecção de possíveis problemas, seu desenvolvimento e necessidades.

Ajudar seu filho a aprender bem antes da idade escolar pode ser um grande desafio:

• Aprender a linguagem dos sinais quando a criança ainda é bem pequena pode ajudá-la a melhorar sua capacidade de comunicação e aprendizado ao longo do tempo.
• Assegure-se de tirar um tempo para brincar e ler para seu filho todos os dias, nem que seja por poucos minutos.
• Reconheça e monitore os sinais que dizem que algo está errado. Os pais devem desenvolver um entendimento básico do desenvolvimento apropriado para cada idade e fazer o acompanhamento ao longo do caminho (Mental, Verbal, Social/Emocional e Físico)
• Compartilhe todas as informações com o profissional que trata seu filho. Registros claros e específicos podem ajudar em um diagnóstico mais acurado.
• Não perca tempo se culpando ou culpando outras pessoas. Seu filho precisa de sua atenção exclusiva. Coloque o foco na solução e não no problema.
• Conheça as leis que protegem seu filho, inclusive sobre a educação dele. Se for preciso, acione a escola, o serviço social, instituições especializadas e órgãos do governo.

Dani

Site que recomendo: http://www.parenting.org/ 

Declaração dos Direitos das Pessoas com Deficiências:http://www.senac.br/conheca/DClegislacao.pdf

http://www.opiniaosa.com.br/2012/03/21/criancas-com-necessidades-especiais-precisam-de-pais-com-habilidades-especiais/ 

Portadores da Síndrome de Down vivem 50 anos a mais que no passado

THAÍS SABINO

Rosto típico, dificuldade para falar e aprender. No passado, por volta de 1947, estes traços indicavam uma vida curta, entre 12 e 15 anos. O diagnóstico da Síndrome de Down - uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21 - era muito mais aflitivo do que é hoje para os pais. Atualmente, a expectativa de portadores da alteração genética está entre 60 e 70 anos, de acordo com a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Nesta quarta-feira (21), é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Ao mesmo tempo, os casos se tornam cada vez mais frequentes, afirmou a fisioterapeuta pediátrica especialista no desenvolvimento de portadores da Síndrome de Down, Fernanda Davi. "Estão mais comuns, pois as mulheres têm filhos cada vez mais tarde, acima dos 35 anos", justificou. De acordo com a Fundação Síndrome de Down, há maior probabilidade da ocorrência do problema em relação à idade materna, quanto mais idade a mulher tiver, mais risco de a Síndrome de Down se manifestar.

Exames podem diagnosticar a alteração genética ainda no período de gestação, mesmo assim, existem casos em que a Síndrome de Down é descoberta apenas ao nascimento do bebê. "Assim que a criança sai do hospital, já começamos o tratamento", disse Fernanda. Com acompanhamento de um fisioterapeuta e de um fonoaudiólogo o portador pode andar, falar e frequentar uma escola normalmente, disse a fisioterapeuta.

O principal problema apresentado pela criança com SD é a falta de tônus muscular. "Eles são mais moles", disse Fernanda. Esta carência interfere nas habilidades motoras, por isso, exercícios de fisioterapia e fonoaudiologia são importantes para o paciente andar e falar como uma criança normal. "Aos dois anos e meio, três, eles já conseguem fazer tudo, andar, correr, se equilibrar em um pé só", descreveu Fernanda sobre a evolução dos pacientes.

O tratamento usado pela fisioterapeuta é o Cuevas Medek Exercise (CME), que desenvolve movimentos como segurar o pescoço, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, ficar em pé, andar e correr, segundo Fernanda. "Primeiro eu gero o desequilíbrio para que elas mesmas consigam desenvolver o equilíbrio do próprio corpo. Com apenas algumas caixas e pedaços de madeira, eu monto um cenário no qual as crianças brincam ao mesmo tempo em que vão se desenvolvendo", explicou.

Características 
Achatamento da parte de trás da cabeça, dobras nos cantos internos dos olhos, ponte nasal achatada, orelhas ligeiramente menores, boca pequena, mãos e pés pequenos, rosto redondo, cabelos lisos, pescoço curto, flacidez muscular, prega palmar única e pele na nuca em excesso são as características físicas usualmente apresentadas por pessoas com Síndrome de Down.

As pessoas com a diferença genética têm tendência à obesidade, cardiopatias, hipotireoidismo, problemas renais e alteração dos glóbulos brancos no sangue. A dificuldade de cognição também é comum, porém, apesar de levar mais tempo que uma pessoa normal, quem tem Síndrome de Down é perfeitamente capaz de aprender e absorver conhecimento sobre diversas áreas, afirmou Fernanda.

Segundo a psicóloga Juliana Siqueira Baida, do Serviço de Formação e Inserção ao Mercado de Trabalho da Fundação Síndrome de Down, "todos conseguem se desenvolver profissionalmente. As maiores dificuldades apresentadas são nas relações interpessoais, devido às barreiras impostas pela sociedade e muitas vezes pela equipe de trabalho", disse ela. Outro ponto, é o relacionamento de casal entre pessoas com Síndrome de Down. "Eles exprimem a sexualidade de forma inadequada devido à constante repressão", afirmou Juliana.

Papel de mãe
"Como eu já tinha passado por um parto normal, cheguei ao hospital e me falaram que seria bem rápido, porque seria parto normal de novo. Começou a demorar demais. Depois de seis horas ele nasceu. Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha já saiu durinha, totalmente diferente. Olhei nos olhinhos dele e percebi na hora". O relato é de Renata Camargo, mãe de Guilherme, 1 ano e 11 meses, que apesar de não apresentar qualquer alteração nos exames durante a gestação, nasceu com Síndrome de Down.

"Vem aquele sentimento de desespero, de que não quer acreditar. Me perguntava como iria ser e como iria contar para as pessoas. Mas quando peguei ele nos braços, senti o mesmo amor que tenho pela minha filha", contou Renata. Ela confessou que foi difícil evitar questionamentos dos motivos que levaram aquilo a acontecer com ela mas, passado um tempo, Renata decidiu parar de sofrer, cuidar de Guilherme e dar todo amor possível a ele.

Encantada pelo avanço do filho com os tratamentos de fisioterapia, ela disse que em um mês ele "subiu dois degraus". Guilherme começou a andar há cerca de três meses e só frequenta as sessões fisioterapêuticas para aperfeiçoar o que já sabe. "Ele está subindo rampas e escadas", disse. Sobre o desafio de aceitar um filho com Síndrome de Dawn, Renata questionou: "se uma pessoa tem um filho completamente normal e acontece alguma coisa que o deixe com algum problema, ela deixará de amá-lo?".

http://saude.terra.com.br/noticias/0,,OI5675629-EI16560,00-Portadores+da+Sindrome+de+Down+vivem+anos+a+mais+que+no+passado.html